“我儿子患有罕见的高血压，但人们不会得这种病，因为他们看不见。”

一位母亲呼吁人们更多地认识到隐性残疾，因为她9岁的儿子遭遇了与病情相关的几次挑战。

9岁的阿奇患有肺动脉高压（PH），这使他呼吸困难，行动不便，虚弱的疲劳和疲惫。PH值——即心脏和肺部血管中的高压——被认为是一种隐性残疾。看着阿奇，你会认为他是一个健康的9岁男孩。

来自弗林特郡格林菲尔德的莎拉·威廉姆斯参加了这个意识日活动，希望能鼓励人们了解这种疾病，以及患有这种隐形疾病的生活困难。英国PH日将于11月1日星期五举行，由肺动脉高压协会（PHA UK）组织，该协会支持受PH影响的个人。萨拉说：“人们不理解为什么阿奇不能做其他孩子能做的事，因为他看起来很好。”

她补充说：“如果他坐在轮椅上，那就很明显了，或者如果他戴着氧气面罩，人们就会问问题。”但他们看到的只是一个不怎么出门的苍白的小男孩。对他来说，仅仅是走路上学都是一场巨大的斗争，但没有人听说过PH，所以他们不知道它有多严重。它夺走了阿奇的童年，但因为它是一种看不见的疾病，人们就是不懂。”

Iain Armstrong博士，肺动脉高压协会主席（图片：肺动脉高压协会)

据《北威尔士生活》报道，萨拉有一辆蓝色徽章，可以和她的儿子阿奇一起停在残疾人停车位上，但一些人质疑她对停车位的使用。阿奇有一个16岁的哥哥和一个3岁的妹妹，但由于生病，他不能和他们一起玩。

萨拉说：“阿奇的PH值改变了我们家的一切。“我们甚至不能一起去公园，因为这对他来说太难了。”在解释他的病情对他的影响时，她说：“他在学校睡着了，他不能参加游戏时间——他就是不能做其他孩子做的事情，他应该做的事情。”他还活着，但并不总是让人觉得他还活着。”

阿奇五岁时被诊断出患有肺动脉高压（PH），在伦敦大奥蒙德街儿童医院接受治疗，这是英国唯一一家专门照顾患有这种疾病的儿童的医院。他正在服用两种药物来控制症状；然而，目前还没有治愈的方法，这种情况预计会缩短他的生命。

萨拉说：“病情的恶化是最难接受的。但不管发生了什么，阿奇还是挺过来了。他是如此鼓舞人心，如此有个性。我只是希望人们更多地了解PH，并明白并非所有的残疾都是可见的。”

PH在英国只影响8000人。虽然它可能与其他疾病有关，但许多酸碱度病例是“无缘无故”发生的。英国肺动脉高压协会主席伊恩·阿姆斯特朗博士说：“当父母发现自己的孩子得了ph值时，这对他们来说是毁灭性的打击。很少有人听说过这种病，那些患有这种病的人通常表面上看起来很好。”让公众了解隐藏疾病带来的挑战是很重要的，我们很感谢莎拉分享了她家庭的故事。”